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Cette publication digitale a été entièrement réalisée en 5 heures le 6 octobre 2023 lors du défi Mag’athon® par un collectif de 80 personnes — chercheurs, professionnels de santé, associations de patients, startups, institutionnels, collaborateurs de Takeda France — tous engagés dans les maladies rares, entourés d’une équipe de professionnels de Madis Phileo, auteur et concepteur du défi.

Les propos tenus par les témoins reflètent les opinions de leurs auteurs et n’engagent qu’eux.

Raisons d’y croire

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Parcours, avancées, solutionsthérapeutiques, accompagnement... Ils sont motivés au quotidien

18 témoins nous expliquent comment ils œuvrent contre les maladies rares.

Le billet de la rédaction en chef

Ne pas lâcher face à l’adversité

Dix-huit soignants, représentants de patients et entrepreneurs expliquent pourquoi ils croient que la lutte contre les maladies rares est porteuse de nombreux espoirs, malgré leur complexité et les défis qu’elles posent.

Le Plan national Maladies rares (PNMR) en synthèse

De la complétude des données en transplantation

Sobriété, oui, et en santé ?

Le parcours patient en hémophilie

Voici les 10 recommandations qui ressortent des différentes réflexions menées par l’ensemble des 80 journalistes-témoins qui ont constitué en une journée cette plateforme d’information en vue d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares pour un demain meilleur.

Si on avait une baguette magique !

Les innovations numériques comme l’utilisation d’outils d’intelligence artificielle et de patients virtuels deviennent des incontournables contribuant à l’amélioration du parcours du patient atteint de maladie rare. Néanmoins, elles ne pourront s’imposer que grâce à des cadres réglementaires et éthiques propices. Les avis croisés d’un chercheur et d’un entrepreneur, le Pr Bruno Falissard et David Gruson.

Promesses et réalités des innovations numériques dans le parcours patient

Dans la santé, où chaque avancée peut représenter un miracle pour certains, se trouve un domaine souvent négligé : les maladies rares. Plus de 7 000 sont connues, moins de 500 bénéficient d’un traitement. Ces conditions ont longtemps été reléguées au second plan, mais aujourd’hui, un vent d’espoir souffle sur ce territoire médical peu exploré. Entretien avec le Pr Olivier Blin, président d’OrphanDev.

L’engagement passionné pour les maladies rares : révolution de l’accès à l’innovation

La startup Codoc, spécialisée en intelligence artificielle (IA), nous révèle les apports actuels de l’IA dans le diagnostic précoce des maladies rares et nous invite à rêver au potentiel de son utilisation dans le futur au service du patient ! Nicolas Garcelon et Arthur Delapalme, Institut Imagine/Codoc.

L’IA dans le dépistage précoce des maladies rares : rêve ou réalité ?

Et si c’était un zèbre...

Dans cette interview, le Pr Stanislas Lyonnet nous livre un éclairage sur l’Institut Imagine, qu’il dirige, ainsi que sur le Plan national Maladies rares (PNMR), dont la quatrième édition est attendue en 2024.

Un moment privilégié au cœur des maladies rares : rencontre avec le Pr Stanislas Lyonnet, Directeur de l’Institut Imagine

Actifs, informés, éduqués, mobilisés, concernés, autonomisés, telles sont les ambitions du patient atteint d’une maladie rare que se fixent Virginie Milière, Anne-Sophie Hallet et Jean-Marc Dien. À travers les regards croisés des associations de patients qu’ils représentent, découvrez leurs enjeux et perspectives dans l’écosystème de santé. Merci aux associations IRIS, ASD et AFH d’avoir pris le temps de cet interview.

Place du patient dans le système de soins : enjeux et perspectives

Diagnostic, prise en charge... Découvrez l’accès aux parcours de soins pour les personnes atteintes de maladies rares.

Parcours de soin et améliorations

Jean-Philippe Plançon, Président de l’AFNP (Association Française contre les Neuropathies Périphériques) représente l’engagement des associations de patients pour l’innovation et sa vision pour une mise à disposition des traitements rapide, efficace et sure pour les malades.

Une association de patients mobilisée pour l’innovation et l’accessibilité des traitements

Pr Anita Burgun

Professeure d’informatique médicale à l’université Paris CitéDirige une équipe de recherche à l’Institut Imagine

Patients partenaires de la recherche

Anne-Emmanuel Leiber

Chargée de mission pour soutenir la présidence de l’association Alliance Syndrome de Dravet

Les jeunes qui croquent la vie me donnent un espoir immense

Réduire l’errance diagnostique : la plateforme Rare Sim comme point d’ancrage

Nathalie Schmidely

La data : l’intelligence de la démonstration

Thi My Lan Dang

Faciliter le virage ambulatoire des patients

Avec le Dr Noémie Delage de l’Institut Analgesia, Tanguy Perrin président et cofondateur de Deepsen, et le Dr Sandrine Meunier, CRH CHU de Lyon, qui évoquent les apports des nouvelles technologies dans le traitement de la douleur.

La technologie contre la douleur

Virginie Milière

Déléguée générale au sein de l’association IRIS

Toujours continuer d’y croire

Arthur Delapalme

Co-founder & CEO de Codoc, entrepôt de données de santé et créateur de solutions à destination des hôpitaux

Vers une meilleure identification des patients

La transition, un enjeu majeur dans l’adolescence

Pour chaque jeune, le passage vers l’âge adulte est une période sensible. Pour un(e) jeune malade, cela se complexifie avec un changement d’environnement médical qui ne doit pas interrompre son parcours de soin, ni entraver son parcours de vie. Virginie Milière, de l’association IRIS, Hélène Cornu, infirmière, et le Dr Aude Marie-Cardine, CHU de Rouen.